Описание
Дорогие друзья! Может быть у кого-то есть желание и возможностьпомогать по мере ваших возможностей маме с замечательным малышом с синдромом тяжелого иммунодефицита. Кочуров Роман Дмитриевич родился 17.07.14. в Кировской области г.Слободской.Почти с рождения Рома долго и тяжело болел у Ромы отказывали органы,не работала поджелудочная железа,малыша часто рвало желчью,отказывали почки,сильно был поврежден кишечник(атрофия ворсин)Рому часто из-за осложнений переводили в отделение реанимации. Малыш постоянно терпел сильную боль! Рому лечили в пяти больницах г.Слободской, Г.Киров- детская областная больница,г.Нижний Новгород-институт им. Семашко, Московская детская больница им.З.А. Башляевой, Московская клиника ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева.было проделано очень много работы со стороны врачей и родителей и только к 8 месяцам врачам удалось поставить правильный диагноз. Как стало известно, Ромин иммунитет неправильно выполняет свою работу,принимает свои органы за инородные и пытается от них избавиться,атакуя собственные клетки и органы. Для семьи это было страшнее фильма ужасов,когда озвучили диагноз.
У ребенка тяжелое иммунодефицитное состояние - IPEX-синдром-очень редкое генетическое заболевание,Рома 4 зарегистрированный в России с данным диагнозом.
21.01.16 г. Рома перенес трансплантацию костного мозга,но из за высокого риска отторжения трансплантанта Рома долгое время находился под наблюдением врачей и получал лечение в ФНКЦ им.Дмитрия Рогачева в Москве. Все это время Роме и его маме помогали добрые люди вещами, продуктами, средствами по уходу за катетером Broviaс(с июля катетер снят,в средствах по уходу за ним не нуждаемся),медикаментами. С 1 июля Рома месяц находился дома,с начала августа снова продолжил лечение в Москве.
С 10.10.16-23.10.16 Рома с мамой приезжали в Москву на очередные обследования и контроль анализов.
В их семье трудная жизненная ситуация, мама, безработная,так как состоит по уходу за Ромой, лечение и поездки в Москву обходятся дорого.
Группа организована для помощи Роме как информационная поддержка, помощь необходимыми предметами быта, лекарственными препаратами. По мере необходимости планируем открывать сбор средств на авиабилеты, лекарства, смесь,если стоимость необходимого высокая и не по силам преобрести маме Ромы. С 21.09.2016г. открыт сбор на покупку авиабилетов из Кирова в Москву на 10.10.2016. сумма к сбору-4998 рублей.
с 23.09.2016 сбор закрыт,необходимая сумма собрана.
с 14/октября открыт сбор на смесь Пептамен Юниор, крем Ла-кри, и капли в нос полидекса на сумму 7040 рублей
с 20.10.16 открыт сбор на покупку авиабилетов в Киров на сумму 11205 рублей.
11.05.17 открыт сбор на лекарства на сумму 9067.17.05.17 сбор закрыт. С февраля 2017 года Рома находится дома, в августе 2017 года (дата пока неизвестна) очередная госпитализация в Москву.
