Нужна помощь! Мышечная дистрофия Дюшенна-Беккер

Описание

Пишет мама Саши: Сашка родился здоровым ребенком, хорошо развивался, но примерно с годика до 3 лет имел 4 перелома (в том числе 2 перелома бедра со смещением). Врачи успокаивали, что такое бывает. А в 6 лет Саша начал прихрамывать на правую ногу, а врачи опять не находили повода для беспокойства…. Потом все таки направили на обследование в Москву. В Московском НИИ детской хирургии и педиатрии нам поставили страшый диагноз - прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера. Это заболевание не лечится, даже заграницей, оно генетическое, болеют только мальчики. С постановки диагноза прошло почти 7 лет, за эти годы Сашка превратился в глубокого инвалида, уже 4 года он передвигается в инвалидной коляске, ортопедическая обувь уже почти не помогает, так как стопы вывернуты наружу, колени не разгибаются, спать может только полусидя, а руку Сашка поднимает, держа зубами рукав. Совсем износились сердце и суставы, а лекарства не входят в бесплатный перечень. Помогите, пожалуйста, моему сыночку!!!!