Описание
Помощь Насте, которая хочет ходить без боли!!!Вместе с вами и вашей помощью, шаг за шагом, преодолевая трудности, радуясь успехам и достойно принимая неудачи - Настя начнет жить новой, полной и интересной жизнью.
**********************************
В сентябре 2011 у Насти заболела нога, диагноз был изначально поставлен не верный.девочка была госпитализирована в Ильинской ЦРБ, где пролежала 6 дней, затем родители увезли в г. Котлас ( клинику МИГ) - от куда в срочном порядке была направлена, на скорой - в Котласскую гор. больницу - хирургическое отделение для оперативного вмешательства.
Первую операцию сделали 4 октября, вторую и очень сложную 5 октября - после чего лежала в реанимации ( был сепсис - заражение крови) хотели самолетом переправить в г. Архангельск, но в виду тяжелого состояния не рискнули - боясь, что перелет не выдержит сердце.В Котласской больнице пролежав больше месяца была выписана домой. Потом, как оказалось - это редкое, сложное и страшное заболевание ОСТЕОМИЕЛИТ ПРАВОЙ ПЯТОЧНОЙ КОСТИ, с которым ни в Котласском, ни в Вилегодском р-не не сталкивались. Прогнозов не давали ни каких. В январе 2012 года проходила плановую госпитализацию в хирур. отделении г.Котлас, откуда была выписана с тем же диагнозом + не восстановление пяточной кости. По русски выразится врачи отказались от лечения - выписав, ввиду того что не знали как лечить и дальше никуда не отправляли - говорили ждите - время покажет.
Не отступив ведем переписку по интернету с разными клиниками г. Москва, откуда поступила просьба привезти документы - везем в Москву документы идем по клиникам - Морозовская, Филатовская - везде один ответ принять без КВОТы не можем - вы не москвичи; не сдаваясь идем в департамент здравоохранения города Москвы, где нам говорят что наше заболевание не прописано в списке на бесплатное лечение - идите в Министерство здравоохранения РФ, идем- там подсказывают написать в заявлении - все описываем - знакомимся с юристом, который говорит и дает письменное заключение, что нам неправомерно отказано в группе инвалидности - благодаря этому проходя мед комиссию МСЭ в третий раз нам была дана инвалидность. Ждали ответа из Министерства - ответ пришел, спустя 2 месяца - где написано если мы имеем инвалидность, то можем добиться бесплатного лечения в Санкт-Петербурге за счет областного бюджета.
С ТРУДОМ, но добились отправки в федеральную клинику - так мы попали в Санкт-Петербургский педиатрический медицинский университет, где был выставлен новый диагноз: ЮВЕНИЛЬНЫЙ АРТРИТ, остальные диагнозы опровергнуты. Ужас лечили - калечили - оперировали и все неправильно.
Ювенильный артрит это аутоиммунное заболевание,когда ваш иммунитет работает против вас.
Если не подавлять постоянно антитела специальными препаратами, то болезнь начнет отравлять ваш организм. При артрите отмечаются боли при движении или поднятии тяжестей, сустав теряет подвижность, опухает, меняет форму - поэтому Насте передвижения даются с трудом. С 2012 года 4 раза в год Настюша лежит в клинике СПб, + 2 раза в год лежит в реабилитационных центрах или санаториях. В этот же год Насте дали инвалидность, ребенок был полностью не ходячий на протяжении 14 месяцев. в 2013 г был прописан жизненнонеобходимый препарат ЭНБРЕЛ - это уколы, стоимость которых 45 000 руб - 4 укола хватает на 20 дней. Первую упаковку пришлось купить самим не замедлительно, спустя какоето время добились обеспечения данным жизненнонеобходимым препаратом, но обеспечение идет с перебоями, вторую упаковку покупали через полгода, благодаря благотворительному фонду "АиФ Доброе сердце" нам купили еще одну. Уколы колем раз в 5 дней - постоянно. Так и живём воюем через суды с нашим Минздравом. Как будем жить дальше не знаем, инвалидность сняли ссылаясь на Приказ Минтруда и соц. защиты РФ 17.12.2015 №1024н вступившем в силу 2.02.2016 - значит теперь ВСЁ ЗА СВОЙ СЧЁТ((( Теперь любое лекарство мы будем вынуждены покупать сами и оплачивать проезд везде тоже.
