Описание
Московская Анфиса Алексеевна
Дата рождения : 25.12.2013
Трисомия по 18 хромосоме, т.е синдром Эдвардса.
Здравствуйте! В нашей семье растет доченька с очень редким заболеванием! Когда ты встаешь на тропу борьбы с тяжелым недугом и бесконечных реабилитаций-это не просто и очень ответственно.Но огромное желание помочь своему ребенку,перебарывает все! Мы создаем эту группу поддержки и помощи с надеждой подарить Анфисе счастливое детство! Наверное,как у всех деток с особенностями развития истории начинаются очень грустно.Наша история ,не исключение.Беременность протекала хорошо. Скрининги замечательные.На очень большом сроке,увидели врожденные пороки развития, нас даже и здесь приободрили,что все сейчас лечиться и оперируется.Мы просто не знали какой "сюрприз" нас ждет впереди. Анализ крови на кариотип показал поломку по 18-паре хромосом.Эта поломка - как страшный приговор! В нашей стране очень,я повторюсь ОЧЕНЬ, тяжело прооперировать такого ребенка.Но все таки чудо произошло,нам скорректировали сердце,мы ждали этого 7 месяцев. Первые 2 года шла борьба просто за жизнь! Реанимация,открытая операция на сердце,зондовое кормление,бесконечные простуды,воспаления легких,обучение принимать пищу через рот,до сих пор неправильный прием пищи. Анфисе 4 года,самостоятельно не сидит,не ползает,не ходит,не говорит. Будни нашей доченьки очень не легки.Но,постоянные массаж,хороший уход -существенно помогает.На данное время периодами проходим реабилитационные мероприятия в г.Орел НКМЦ. Мы пытаемся найти свой путь,как правильно помочь нашей Анфисушке. О Чешском санатории-лечебнице "Весна" узнали не так давно.Наслышаны об эффективном лечении и индивидуальном подходе.Решили надо пробовать.Сделали запрос,получили положительный ответ.Просим Вас о помощи осуществить нашу поездку! Без Вас ,мы не справимся! Подарите Анфисочке надежду на Счастливое детство!
